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3歲或以上

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神經纖維瘤 / 咖啡斑 [複製鏈接]

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kammyyuenyuen


洋房

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1#
發表於 21-12-1 17:41 |只看該作者
我女兒由出世到依家己15個月, 由出世開始身上跟面上都出了一達達的咖啡斑/另外有一隻眼又有下垂問題這15個月裡, 我己不斷在QE/聯合/眼科醫院/兒童醫院出出入入覆診
QE 只是每次都是問診/磅重/等等等...
眼科 每次都是度一下我女兒的眼晴的下垂情況有沒有阻到視線, 如沒有, 醫生都只會說大約5-6歲先跟我女兒做手術
聯合 近1次覆診己跟醫生商量好, 大約這1-2年內會打電話跟我們預約做激光手術
至於兒童醫院, 是昨天第1次見醫生, 醫生見到我女兒身上的咖啡斑數量這麼多, 己確定了7-8成是 神經纖維瘤
但我們都要求驗血CHECK一下是否確定這病


我尼一年不斷都有上網睇咖啡斑的病症, 根本沒有唸過尼這個病, 我真的好擔心,
醫生昨天說, 如真的確定了是這個病, 只有等待女兒青春期來臨時有什麼變化...
可能會出滿全身/ 也有可能幾粒/ 也有機會一粒都沒有.....


請問大家有沒有多一些病例?? 有沒有同路家長可以交流一下??
私人傳訊回覆 引用

tpcmela


侯爵府

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2#
發表於 21-12-16 13:53 |只看該作者
kammyyuenyuen 發表於 21-12-1 17:41
我女兒由出世到依家己15個月, 由出世開始身上跟面上都出了一達達的咖啡斑/另外有一隻眼又有下垂問題這15個 ...

我女全身都有咖啡牛奶斑，亦去聯合醫院覆診。醫生安排左睇眼同照腎膀胱等都無異常

你小朋友智力同身體發展係咪正常？
因為我女智力同發展都係正常
所以到現時醫生都無答我係咪有神經瘤

如果要確定要入院抽血，但醫生話無呢個需要
另外，我都有排兒童醫院既遺傳學科 但22年年尾先到…
私人傳訊回覆 引用

tpcmela


侯爵府

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3#
發表於 21-12-16 13:55 |只看該作者
kammyyuenyuen 發表於 21-12-1 17:41
我女兒由出世到依家己15個月, 由出世開始身上跟面上都出了一達達的咖啡斑/另外有一隻眼又有下垂問題這15個 ...

當初我一去聯合睇，醫生就已經有提及小朋友有機會患上呢個病
因為牛奶斑數量比較多

但你反覆睇左15個月無理由醫生無提及過？
私人傳訊回覆 引用

kcbaby2013


大宅

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4#
發表於 21-12-20 23:25 |只看該作者
kammyyuenyuen 發表於 21-12-1 17:41
我女兒由出世到依家己15個月, 由出世開始身上跟面上都出了一達達的咖啡斑/另外有一隻眼又有下垂問題這15個 ...

祝福你小朋友幫推

私人傳訊回覆 引用

OPI


大宅

積分: 1404


5#
發表於 22-1-10 18:19 |只看該作者
建議做基因測試，唔好估係唔係NF1
私人傳訊回覆 引用

SabrinaR


伯爵府

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6#
發表於 22-1-17 14:38 |只看該作者
本帖最後由 SabrinaR 於 22-1-17 14:40 編輯

如果有錢可以去養和睇遺傳科，佢哋可以send 血去美國驗基因。不過都幾貴，印象中要2萬…

如果唔係就要等政府遺傳科幫你驗
Facebook有個外國group，叫Faces of neurofibromatosis ，互相打氣互助group，希望幫到你
私人傳訊回覆 引用

penguint3t


大宅

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7#
發表於 22-11-1 21:31 |只看該作者
kammyyuenyuen 發表於 21-12-1 17:41
我女兒由出世到依家己15個月, 由出世開始身上跟面上都出了一達達的咖啡斑/另外有一隻眼又有下垂問題這15個 ...

想請問咖啡牛奶斑 是會愈生愈多？愈生愈大嗎？
私人傳訊回覆 引用

Samantha_Wu


民房

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8#
發表於 22-11-3 18:23 |只看該作者

回覆樓主:

問句題外話，你有冇幫囡囡買醫保？如果睇私家，一堆手尾跟，分分鐘要使好多錢…
私人傳訊回覆 引用

penguint3t


大宅

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9#
發表於 22-11-3 20:52 |只看該作者
tpcmela 發表於 21-12-16 13:53
我女全身都有咖啡牛奶斑，亦去聯合醫院覆診。醫生安排左睇眼同照腎膀胱等都無異常

你小朋友智力同身體發 ...

請問你囡囡依家點呀？請問咖啡牛奶斑會持續增加嗎？
私人傳訊回覆 引用

tpcmela


侯爵府

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10#
發表於 22-11-3 21:03 |只看該作者
penguint3t 發表於 22-11-3 20:52
請問你囡囡依家點呀？請問咖啡牛奶斑會持續增加嗎？

有多到，不過我地浸中藥有變淺色。

上星期照超聲波無乜大問題 下星期去兒童醫院，到時睇下咩情況
私人傳訊回覆 引用

penguint3t


大宅

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11#
發表於 22-11-3 21:17 |只看該作者
tpcmela 發表於 22-11-3 21:03
有多到，不過我地浸中藥有變淺色。

上星期照超聲波無乜大問題 下星期去兒童醫院，到時睇下咩情況

我仔仔20年出世，發現身都有幾個咖啡斑，但又唔覺得呢兩年有多到，本來排左政府2023年睇 但見冇乜我自己取消左，因為我見如果唔系嚴重都只可以觀察。不過有時見到都會擔心 ⋯(emoji)‍(emoji)
私人傳訊回覆 引用

tpcmela


侯爵府

積分: 21033


12#
發表於 22-11-3 21:37 |只看該作者
penguint3t 發表於 22-11-3 21:17
我仔仔20年出世，發現身都有幾個咖啡斑，但又唔覺得呢兩年有多到，本來排左政府2023年睇 但見冇乜我自己取 ...

咁你做乜取消呀？係政府開左file 之後可以去排兒童醫院
一年一次check up…
你去排政府個時有無比多d相醫院？ 我比完相之後即刻快左好多見醫生
私人傳訊回覆 引用

penguint3t


大宅

積分: 1838


13#
發表於 22-11-4 08:35 |只看該作者
tpcmela 發表於 22-11-3 21:37
咁你做乜取消呀？係政府開左file 之後可以去排兒童醫院
一年一次check up…
你去排政府個時有無比多d相醫 ...

因為想幫仔仔成功買左保險先 ，之前都唔系政府/健康院比信排期 系我做診所 自己擔心診所醫生照開信 我個時直接排兒童醫院。
私人傳訊回覆 引用

tpcmela


侯爵府

積分: 21033


14#
發表於 22-11-4 08:39 |只看該作者
penguint3t 發表於 22-11-4 08:35
因為想幫仔仔成功買左保險先 ，之前都唔系政府/健康院比信排期 系我做診所 自己擔心診所醫生照開信 我個時 ...

2歲仲未買保險？
私人傳訊回覆 引用

penguint3t


大宅

積分: 1838


15#
發表於 22-11-4 09:26 |只看該作者
tpcmela 發表於 22-11-4 08:39
2歲仲未買保險？

出世有少少健康問題 ～
私人傳訊回覆 引用

tpcmela


侯爵府

積分: 21033


16#
發表於 22-11-4 09:27 |只看該作者
penguint3t 發表於 22-11-4 09:26
出世有少少健康問題 ～

咁依家有無保險公司受保？
私人傳訊回覆 引用

OPI


大宅

積分: 1404


17#
發表於 23-1-3 00:24 |只看該作者
tpcmela 發表於 22-11-4 09:27
咁依家有無保險公司受保？

如果係先天病，就算受保後都claim唔到。詳情問agent
私人傳訊回覆 引用

averymom


男爵府

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畀面勳章


18#
發表於 23-1-13 13:44 |只看該作者
tpcmela 發表於 22-11-3 21:03
有多到，不過我地浸中藥有變淺色。

上星期照超聲波無乜大問題 下星期去兒童醫院，到時睇下咩情況

你小朋友見左醫生點樣？
私人傳訊回覆 引用

tpcmela


侯爵府

積分: 21033


19#
發表於 23-1-13 13:48 |只看該作者
averymom 發表於 23-1-13 13:44
你小朋友見左醫生點樣？

只係抽血驗 23年5月有結果
私人傳訊回覆 引用

averymom


男爵府

積分: 9177

畀面勳章


20#
發表於 23-1-13 13:53 |只看該作者
tpcmela 發表於 23-1-13 13:48
只係抽血驗 23年5月有結果

原來要等咁耐，希望小朋友無事
私人傳訊回覆 引用


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