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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 患罕見致命遺傳病　小女孩求 32萬元救命費 ...

自由講場今日: 208|主題: 1303927

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患罕見致命遺傳病　小女孩求 32萬元救命費 [複製鏈接]

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missmaymay

大宅

積分: 3163

1^#

發表於 11-3-2 11:04 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

apple daily今日報導, 我不認識事主, 但想幫下手.
有網上捐款

http://hk.apple.nextmedia.com/template/apple/art_main.php?iss_id=20110302&sec_id=4104&subsec_id=4004&art_id=15028895

兩歲的小昕昕眼睛大大，面圓圓，逗人喜愛。然而可愛笑容背後，卻隱藏了一個計時炸彈。她不幸患上罕見的遺傳病 Jarcho Levin Syndrome，因脊柱及肋骨異常，限制了胸腔發育，隨時肺功能衰竭死亡， 50萬名初生嬰只有一宗。小昕昕的唯一希望，便是接受胸廓擴大成形手術，只是手術連同隨後治療
所需的 32萬元醫療費仍未有着落，有賴善心人支持，讓她活下去。

小昕昕母親馬太（ 34歲）於 08年懷胎時進行超聲波檢查，發現當時 28周的胎兒脊椎有多節黏合。由於已逾法定墮胎期，惟有把女兒誕下。 36周剖腹出生的小昕昕因呼吸困難，一度入住深切治療
部。經兒科、骨科、遺傳學科等專科醫生
診斷，證實她患上罕有脊椎遺傳病 Jarcho Levin Syndrome。
馬太表示，小昕昕出生時身形短小、胸骨凸起，驟看沒有頸項。隨着年齡增長，小昕昕活動能力及生長速度明顯較同齡小孩慢，出生至今一直使用橫隔膜而非肺部呼吸。馬太訴說女兒受到的痛苦，一臉憂愁地說：「因為肺部功能影響佢吸啜能力，每日都要少食多餐。試過肺部受感染，咳咗十個月先好番！佢條頸只可以擰到 15至 30度，彎腰要用盤骨嘅力，又因為胸骨凸起重心向前，成日仆親。」

病人須自費療期漫長
小昕昕出生後一直在瑪麗醫院矯形及創傷外科跟進病情，醫生
已為她排期今年 4月接受 VEPTR胸廓擴大成形手術，須病人自費購買手術所需的鈦合金裝置及配件，治療
期漫長，直至她的骨骼發育完成，預計整個療程逾十年，需費 32萬元。昕昕父母收入不多，媽媽任職製衣文員， 36歲的爸爸為裝修工人，還有一名 7歲的哥哥，一家月入一萬餘元，無力支付龐大醫療費。「我哋帶佢嚟呢個世界，見到佢受苦好痛心，家有治療
機會，希望佢可以好番」。
為了讓小昕昕接受手術改善胸肺發展，擺脫死亡威脅，蘋果日報慈善基金為小昕昕設立捐款編號，盼善長伸出援手，助她盡快籌足費用，如期接受手術。
「小昕昕」捐款編號： C2978

網上捐款：

http://charity.appledaily.com.hk/donate

蘋果日報慈善基金
電話： 29908688
傳真： 37112468
電郵： [email protected]

網址： http://charity.appledaily.com.hk 收捐款戶口
恒生銀行： 368-006565-001
中國銀行： 012-898-00067655
滙豐銀行： 580-198836-001
渣打銀行： 447-0-667059-3

http://charity.appledaily.com.hk

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awah112

禁止訪問

積分: 93097

2^#

發表於 11-3-2 11:08 |只看該作者

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私人傳訊

Angel_BB

珍珠宮

積分: 40109

畀面勳章環保接龍勳章大廚勳章

3^#

發表於 11-3-2 11:10 |只看該作者

小妹妹好可愛...

私人傳訊

Muimuipig

大宅

積分: 2361

好媽媽勳章醒目開學勳章

4^#

發表於 11-3-2 15:49 |只看該作者

大家一齊幫下小昕昕
祝昕昕早日康復，身體健康，快高長大

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edea

王國長老

積分: 119066

王國長老

5^#

發表於 11-3-2 16:16 |只看該作者

財爺派錢，不如大家拎少少幫下小妹妹，功德無量！

我唔係經常上BK, 想搵我嘅朋友請email: [email protected]

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芝娃娃

男爵府

積分: 8104

6^#

發表於 11-3-2 16:27 |只看該作者

真係陰公

各位善長 )))))) 一兩佰蚊都好, 集腋成裘.

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yenho

子爵府

積分: 10814

7^#

發表於 11-3-2 16:33 |只看該作者

有網上用visa 捐錢的, 多小都幫一下吧, 我捐了$100, 希望大家都幫下個小朋友啦

我叫祉延, 係2004年4月18日出世啦~~2004年8月10日, 我第一次識反身啦!! 2004年12月25日, 我識坐啦!!2005年9月1日, 我有16 隻牙啦!!
18/4/04 2.675kgs 29/7/04 5.5 kgs 61cm23/1/05 9.55 kgs 70 cm28/3/05 10 kgs 72 cm6/5/05 10 kgs 74 cm26/10/05 11.1 kgs 79 cm

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