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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 懷孕前後› 地貧經驗全過程及個人睇法分享

懷孕前後今日: 4|主題: 330081

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地貧經驗全過程及個人睇法分享 [複製鏈接]

地貧爸爸

洋房

積分: 76

1^#

發表於 23-2-10 02:14 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

想係喱度打我既個人經歷，因為覺得網上搵到香港本地既經歷太少又唔齊全而且又舊，唔想同路人行冤枉路。
我同老婆都有甲型隱性地貧基因，都知道有1/4機會生到重型B，但係都想博一博。自然懷孕，7週發現，去左私家產檢，諗住同政府兩邊同步進行，但政府一登記就第一次見醫生就排到12wk, 我地第一胎唔知係咪正常，淨係覺得搞錯啊，成三個月先見第一次，之後去私家照超聲波嘅時候，同醫生講咗我哋都係甲型隱性，私家醫生叫我哋即刻打返去政府講返，因為12週前抽絨毛可以準確知道有冇甲型地中海貧血BB，咁我就即刻打電話去瑪嘉烈話俾姑娘知，姑娘叫我留電話，然後同日應該係一個高級啲嘅姑娘打俾我問我咩事，我解釋完之後佢就叫我將婚前檢查嘅報告Fax比佢哋，等醫生睇完之後再覆。
咁我就同日（星期五）即刻Fax(當時已經係10週多啲), 結果星期一下晝打電話嚟話提早一個星期見醫生。如是者，星期一就第一次去瑪嘉烈k9見醫生, 係盧子健醫生接見,第一印象唔錯，唔係急口令醫生有佢講冇得問果種。盧醫生同我哋照超聲波，然後話其實重型甲型照超聲波都可以喺12週之後睇得出有症狀，當日照超聲波同度埋頸皮厚度，盧醫生話暫時睇唔似有貧血跡象，至於頸皮就乜都冇講，我默認係冇問題。我即場提出私家醫生同我講可以抽絨毛驗地貧，如果係重型，12週前唔要就唔洗引產，因為引產辛苦啲，但盧醫生話抽絨毛係入侵性，有1-2%流產風險所以唔建議咁做，我當時係同意佢嘅睇法（後來唔同意，之後再解釋），同日我同老婆都要抽血驗基因, 然後我地就一直用超聲波keep住睇實，一路去到16週私家都話冇症狀 e.g 水腫，心臟大，胎盤大，血流快。直至16w4既時候再瑪嘉烈覆診再照超聲波嘅時候，另一女醫生（應該低級過盧醫生）發現心臟有少少大，血流有少少快，然後就決定即日抽羊水(1%流產風險)去驗胎兒DNA,以確認有冇重型，抽完羊水姑娘同我講冇事就等收信有事就打電話。但係抽完過幾日就過年，唔計公眾假期到第七個工作天收到電話，冇講咩事淨係話報告出咗要去聽，甘啱下星期本身有個結構期，所以就嗰日聽咗報告先。收到電話已經心情跌落谷底，然後第二日竟然又收到信，封信寫住「抽羊水化驗胎兒基因體晶片正常」，心情又上返山頂，勁開心！但係都未放心得晒，搵咗個醫生親戚，不過唔係婦科，幫我上HA Go睇咗報告先，睇完之後佢話唔識睇，不過係唔好消息居多⋯我話但係我收到信喎？佢就答我有兩個結果，地貧嗰個可能有問題，叫我都係等覆診醫生同我講。當刻心情又跌返落谷底⋯

好辛苦，捱到複診嗰日20wk，又係盧醫生接見我哋，一入到房叫我老婆瞓上床度照超聲波，我心諗即係冇事啦，有事就直接同我哋講咗啦，照咗唔夠1分鐘我就忍唔住問「醫生地貧嗰度點樣？」，然後盧醫生就答我正想同我講，「嗰度證實咗係重型」，想同我傾傾之後想點做。我當刻有幾秒鐘個人空白左⋯ 盧醫生同我哋講咗兩個如果唔想放棄嘅方案（內容經本人修飾為直入正題)：
1: keep住打針落個胎輸血俾佢，叫隔硬頂到出世之後繼續輸血等待合適骨髓。
2: 中大同外國有個研究計劃，係將母體嘅幹細胞移植到胎兒身上，希望可以令胎兒自行修復，但係呢一個係研究中嘅方案冇任何嘅成功個案同埋數據支持，萬一失敗，結果都係要終身輸血直至有合適骨髓。

！但係盧醫生都提出左一個問題，就係重型地貧喺成胎一刻已經確認，並唔係中途產生，所以喺頭20週可能已經有器官因為貧血而發展唔健全，可能要出世後先至知道。最後我地都係決定唔帶佢黎喱個世界受苦⋯

故事到此完結，以下係我所知既野同我既個人睇法：

- 兩個有甲型基因既夫婦係有1/4機會生下重型貧血BB. 只要唔係重型，其實都唔係大問題,所以其實係博冇事果3/4。
- 重型甲型BB係可以透過超聲波睇到有症狀，e.g 水腫，心臟大，胎盤厚，血流快
- 重型乙型BB係多數出世後先出現貧血症狀，即超聲波係睇唔到重型乙型BB,必須透過抽絨毛/抽羊水先check到。
-父母同是甲型是不會生出乙型地貧B，反之亦然
- 抽絨毛是11wk-13wk進行，抽羊水是16wk後進行，兩者既目的係直接驗BB既基因，睇吓有冇重型地貧或其他驗色體問題。
- 除左上述兩種方法外，所有什麼T21,Oscar,驗乜驗物果d都係驗唔到地貧，只能直接驗胎兒DNA先至可以驗到。
- 如果選擇抽絨毛/羊水驗基因，可一併做埋基因晶片，咁樣就基本上驗晒99%既基因問題。因為基因晶片準確度好高。
以下幾點係個人感受：
- 兩公婆生之前一定要驗有冇地貧基因，因為香港好普遍。
- 連1/4都博（25%），點解仲介意咩入唔入侵性果區區1-2%？點都一定要係12wk前抽絨毛驗清楚，唔洗成20wk先至引產，第一胎引產係好痛苦，我而家喱篇野就係等緊老婆引產果陣打，已經15個鐘，我老婆就痛足15個鐘都仲未得⋯ 如果12wk前知，起碼唔洗咁辛苦，同埋唔會同bb有太深感覺，因為16wk後其實已經feel到踢肚⋯20週真係好痛苦。
- 如果政府醫院死都唔肯幫你抽絨毛就果斷私家，唔好浪費時間唔好慳果d錢。因為政府要佢地先幫你兩公婆驗左DNA先，等得佢個報告出我都過左12wk啦。
- 中左重型真係要關閉聖人模式，理性少少諗下隔硬生出黎將來佢會幾痛苦（唔洗講咩醫學昌明，科技一日千里果d廢話),自己諗。
- 萬一中左重型，要放棄最好都係私家做（我而家好後悔），因為政府醫院可能（好大機會）搵d新仔醫生同你做，講真你見佢廿零歲後生仔如果你都要包拗頸話佢地好有經驗好叻，我冇野講。但我就感覺佢地都唔多掂，問佢野好似食左豬油膏咁都唔知答乜就行左去。你以為佢好忙所以走得咁急？我見佢出左去禁電話悠悠閒閒咁，如果你話佢用電話工作緊覆緊email,咁我又冇野好講，萬一塞藥排唔到/排唔清要刮宮手術，你都想搵個經驗豐富既醫生刮啦，亂咁刮有咩後果自己上網搵。
暫時諗到咁多先。

本主題由召藥師於 24-12-12 15:02 添加圖章加油

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私人傳訊回覆引用

c1102

別墅

積分: 708

2^#

發表於 23-2-10 13:23 |只看該作者

睇完你既分享, 首先希望你太太儘快復原! 未來可以有個正常既寶寶
早幾個月都有個男士問過重型地貧問題, 當時我都有答, 如果佢一出世會係咁辛苦, 我唔會想(生佢地出黎)...
你地既選擇係好正確!

請唔好介意我問多少少? 政府無幫你抽絨毛, 咁你去私家醫生度做產檢, 佢無提議你去私家做? 因為25%既機率其實都唔細...

私人傳訊回覆引用

lenlem

複式洋房

積分: 358

3^#

發表於 23-2-10 15:41 |只看該作者

私人傳訊回覆引用

地貧爸爸

洋房

積分: 76

4^#

發表於 23-2-10 16:05 |只看該作者

回覆c1102,

我同私家講左瑪嘉烈同我講既野之後，都同意照聲波監測，當時我都同意喱個方案，但而家我睇法唔同左，我而家既睇法係，因為話就話12-16週就可能會出現症狀，但亦都有唔少情況係16週後先逐漸出現…然後先至抽羊水左驗右驗，攪得黎都成20週21週…. 所以我極度建議堅持11週抽絨毛驗左先，愈早知愈好，政府醫院做野烏龜手就即刻去私家抽，爭分奪秒！尤其是35+既媽媽，如果要陀多三個月先知唔要得，做完引產又要調理返最少幾個月至半年先再試，又未必一擊即中，咁想請問有幾多時間呢？唔好當自己25歲既身體。

私人傳訊回覆引用

B_Cindy2016

大宅

積分: 1801

5^#

發表於 23-2-10 21:20 |只看該作者

真係感同身受，因為我同老公都係甲型隱性，呢條路真係難行，相信同路人更加明白…..
我上一胎26週無咗，我明嗰種痛，雖然呢次唔關地貧事，但失去BB嗰種痛係一樣
到上年終於成功生咗個健康BB，真係鬆一口氣，但BB都係carrier
你同你老婆都要加油，希望BB下次健健康康返嚟你哋身邊

私人傳訊回覆引用

c1102

別墅

積分: 708

6^#

發表於 23-2-10 22:28 |只看該作者

地貧爸爸發表於 23-2-10 16:05
回覆c1102,

我同私家講左瑪嘉烈同我講既野之後，都同意照聲波監測，當時我都同意喱個方案，但而家我睇法 ...

祝福你同你太太。

私人傳訊回覆引用

BeeSun_FB

複式洋房

積分: 216

7^#

發表於 23-2-11 00:00 |只看該作者

地貧爸爸發表於 23-2-10 02:14
想係喱度打我既個人經歷，因為覺得網上搵到香港本地既經歷太少又唔齊全而且又舊，唔想同路人行冤枉路。
我 ...

加油
我可以講下我個case比你參考下
我同老公都係地貧乙型，去左排瑪麗做ivf+pgt
因為我知我一定接受唔到中重型唔要佢！
如果你地有需要就去瑪麗公家排啦，可以直接排遺傳病條隊，快好多的
我2021年10月交信，2022年1月見醫生，4月抽卵了，7月擺胎，1次就成功懷孕了（4月就生）
瑪麗個邊介會轉介你去贊育做懷孕既後續檢查（例如你所講既抽絨毛/羊水）個度既醫生好專業，每次檢查都好詳細，令我都好放心
祝你地黎緊順利懷孕！記住叫老婆坐好小月呀

私人傳訊回覆引用

地貧爸爸

洋房

積分: 76

8^#

發表於 23-2-11 01:56 |只看該作者

本帖最後由地貧爸爸於 23-2-11 01:56 編輯

BeeSun

Thanks, 引產果度岩岩十分鐘前先痾左出黎，老婆終於唔洗痛。

冇錯，完全同意，我地都打算做ivf+pgt, 但聽講台灣都好豐富經驗，先唔講錢，我想搵真係好既做左佢，因為年紀唔細唔想再有咩差池。

私人傳訊回覆引用

B_Cindy2016

大宅

積分: 1801

9^#

發表於 23-2-11 07:31 |只看該作者

我都係靠瑪麗ivf+pgt 成功生咗BB，我覺得你都可以考慮吓
其實我都年紀唔細，本身係去仁安做ivf，但仁安醫生竟然轉介我哋個地貧case去瑪麗跟進，因為佢都好坦白話瑪麗個lab跟呢啲case最有經驗
跟住我就去瑪麗排私症ivf見吳教授，因為我都唔想浪費時間，點知瑪麗又話我唔使嘥錢排私症，因為公家遺傳隊都好快，結果又真係幾個月就開針，之後轉介去贊育嘅產檢都跟得好足，嗰度啲醫生姑娘都好好
希望你同老婆之後都順順利利

私人傳訊回覆引用

玻璃之情

禁止訪問

積分: 188

10^#

發表於 23-2-11 09:43 |只看該作者

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私人傳訊回覆引用

mayaocheng

複式洋房

積分: 291

11^#

發表於 23-2-11 16:33 |只看該作者

我記得以前結婚嘅時候喺家計會有睇過，香港好似每八個人就有一個系地中海貧血症。只系好多時唔明顯屬於隱性嘅，地中海貧血症。如果兩個都系地中海貧血症嘅隱性咁下一代中嘅幾乎就幾乎九成九. 。家計會好似系有800蚊地中海貧血, 可以驗出八成幾至九成。剩低一成至一成幾就要用基因嘅技術。講到明系隱性，就唔系容易，篩查到出嚟。所以就點解後嚟會有用基因技術去檢測.

私人傳訊回覆引用

BeeSun_FB

複式洋房

積分: 216

12^#

發表於 23-2-11 23:50 |只看該作者

地貧爸爸發表於 23-2-11 01:56
BeeSun

Thanks, 引產果度岩岩十分鐘前先痾左出黎，老婆終於唔洗痛。

幫老婆坐好月，調理身體再黎過

我同你一樣，本身都係諗住去台灣做嫁，我見埋醫生，開埋針，做埋pgt 份報告啦～最後疫情去唔到做，等左2年先排瑪麗的

最後發現其實瑪麗既醫生對依方面都好專業，因為香港基本上有依個問題選擇去做ivf+pgt 的都係揀瑪麗，所以佢地對依方面既知識唔比台灣差
而且係香港做，唔使飛黎飛去都無咁辛苦，建議你可以交左信，見左醫生再決定
因為交左信都要大約3個月先見醫生，可以比時間你老婆調理左身體先，時間剛剛好～見完醫生聽完醫生講既野再決定羅～第一次見醫生都好似係比$80

P.s.我同老公年紀都唔細，都係高齡先懷孕，比d信心，一定會成功的

私人傳訊回覆引用

averymom

男爵府

積分: 9885

畀面勳章

13^#

發表於 23-2-12 09:29 |只看該作者

為你地心痛，亦佩服你起難過時期仲願意分享自己的經歷
願之後一切順利、平安！

私人傳訊回覆引用

melody93949596

男爵府

積分: 6096

2024年龍年勳章

14^#

發表於 23-2-13 18:39 |只看該作者

我隱性地貧A型
我識我先生拍拖已經問晒佢有無地貧基因
其實我相信你地都好了解
超聲波睇到既野太少,BB在才3-5厘米, 同度頸皮一樣都係靠估, 靠計
呢條路係好難行, 我連我個地貧基因係父哥邊定母哥邊遺傳都唔知, 但似係父多, 因母親懷孕時有驗血, 無驗到地貧, 同返鄉下親戚講叫佢地知道下, 佢地死唔信有問題, 因無出現過病例, 我話無係你地好彩, 你地唔好當無左件事, 佢地又唔興去驗血, 所以好悲哀

私人傳訊回覆引用

google_hi

男爵府

積分: 5098

15^#

發表於 23-2-15 08:42 |只看該作者

take care.
多謝你咁辛苦打篇文出黎幫其他人

私人傳訊回覆引用

Jen.L

複式洋房

積分: 339

16^#

發表於 23-2-20 01:22 |只看該作者

我地個case 唔係地中海貧血，我同我先生都有隱性遺傳病。呢個遺傳病做婚前檢查正常都唔會check 到，因為唔係大路野～直至小朋友岀世半年後先知佢有呢個病（顯性），而因為我地係隱性所以－直都唔知有。
而家小朋友定期要接受輸血，而唯一解決方法係做骨髓移植。
我地都希望生多個，所以去咗瑪麗做Ivf +pgt 。瑪麗安排俾想像中快，姑娘同醫生都好專業，你可以考慮吓～
希望樓主同太太早日收拾心情，迎接下一位Bb～