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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由報料› 醫局無情　決定停藥病童生命倒數

自由報料今日: 75|主題: 294952

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醫局無情　決定停藥病童生命倒數 [複製鏈接]

leungfunb

男爵府

積分: 7641

1^#

發表於 11-12-2 23:30 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

http://hk.apple.nextmedia.com/te ... id=20111202&sec_id=4104&subsec_id=11867&art_id=15855509
可憐天下父母心，明知愛女未必活得久，也要為她爭取多活一分一秒。淇淇甫出生便被診斷出患罕見病龐貝氏症，因先天缺乏分解肝醣的酵素，積聚的肝醣影響肌肉功能，若心肌衰弱便會影響心肺功能，隨時奪命。淇淇自兩個月大起一直注射酵素分解體內肝醣，惟此藥昂貴，根據病人體重決定藥量，按淇淇現時體重，每月藥費便要七萬元。

父母為淇淇多番爭取，三年前獲醫院管理局資助注射昂貴的酵素針藥延續生命，近日醫管局通知停止資助，淇淇病情勢必急轉直下，預計只餘一、兩年壽命。
醫管局突然停藥，又無詳細解釋，極不合理

即係剝削佢繼續生存嘅權利

請大家伸出援手.

「淇淇」捐款編號： C2370
網上編號：http://charity.appledaily.com.hk/donate

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BabyHazel

大宅

積分: 4530

好媽媽勳章

2^#

發表於 11-12-3 01:23 |只看該作者

Poor girl.....Poor family......

私人傳訊

朱朱bb

男爵府

積分: 9370

好媽媽勳章

3^#

發表於 11-12-3 09:46 |只看該作者

回覆：醫局無情　決定停藥病童生命倒數

作為一個媽媽，要自己睇住自己個小朋友慢慢咁離開，真係好難過難受，希望大家一齊伸出授手

點評

sisicat x 2 發表於 11-12-7 13:18

961123 agree

發表於 11-12-3 14:42

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lulu1312

禁止訪問

積分: 17648

4^#

發表於 11-12-3 10:33 |只看該作者

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

私人傳訊

leungfunb

男爵府

積分: 7641

5^#

發表於 11-12-3 10:40 |只看該作者

淇淇係我朋友個女. 我1個人力量有限. 自己又無收入. 其實都唔知可以做D咩幫到佢地. 但係見到依次訪問.我先知佢地原來面有困難!! 心真係好痛~!
做人父母. 都想自己仔女健健康康. 活多一年得一年!
有邊個父母忍心睇住自己仔女無藥E.步入倒數呢~
E管局有藥唔俾人用藥. 係咪等同要父母親手幫仔女拔喉先?

5年前佢出世時. E生講到唔知係咩病. 係"無藥E" , 到後期. 發現有藥E. 但大家無錢. 到後來請大家留意後.. 每人出少少棉力,幫佢地籌款"買"藥~幸得後期APPLE留意到. 再攪大.再俾有關人士幫忙令E管局資助佢地藥費.

但係5月她得肺炎. 令身體差了. 但係佢精神還好. 在E院幾個月之來. 不是"訓床"渡過. 而是她在E院也在"學習", 貼貼紙.唱歌,.寫字. 砌PUZZLE, 讀故事.... 她很懂性的. 從沒扭計, ..如果就係一次肺炎,. 而令E管局覺得.唔再"值得" 資助佢..實在太可惜, 唔救人仲要人慢慢令自己心肺功能減弱而自然死. 我覺得依個社會真係好現實和可怕. 有錢有得E, 無錢無命享~

唉~~!!由話罕有病無得E. 到後來又話有藥撐的都可能得1年命仔. 到依家都已5歲喇~ 真係奇蹟!!! 如果再用藥. 隨時真係可能會再有奇蹟架嘛.又可能有藥令病人好番的.但係依家依個HK已變哂. 同大6真係無咩分別.. 唉~ 有錢有得E.. 有錢人早餐食鮑魚就得. 可憐既我地...想為仔女爭取生存權力都無...真係幾無奈!!

希望各有錢無錢佬. 都出一分棉力,救救小KK喇~!
HK 其實有好多有錢佬,如果佢地食少幾餐鮑參翅肚. 拎少少出0黎幫下KK 渡過難關. 咁就太好了~!

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pigpigyy

彩鑽殿

積分: 713689

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