自由講場

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cacandy


男爵府

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BB防敏心得分享勳章


1#
發表於 24-9-19 13:12 |只看該作者
何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作，何雁詩和鄭俊弘曾表示以正面樂觀的態度面對，不單舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」，同時希望能夠為患者及其家庭提供協助，還希望提高大眾對這個罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。鄭俊弘日前接受鄭裕玲主持的商台節目《口水多過浪花》的訪問，他表示兒子的病情終於現曙光，他們一家準備出發美國治療。

鄭俊弘在訪問上表示兒子在六個月的時候，發現出現問題：「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同，佢唔會坐喺度，就算坐低好快會跌返落嚟，而且又好少出聲，有時只係用喉嚨發聲，嗰陣以為冇事，直到9個月大嘅時候，醫生建議我哋去check DNA，仲轉介咗去腦科，醫生檢查觀察到我個仔係開心，我哋咪諗住觀察下。有一次我揸揸下車，太太覺得有啲擔心，咪上網搵啲資料，呢個係『不尋常地開心』（unusually happy），原來呢個開心係「天使綜合症」嘅症狀，個頭仲好細，唔識行，唔會講嘢，太太就覺得好似係呢樣。」之後鄭俊弘收到檢查報告：「醫生叫我哋即刻上去，嗰陣仲覺得一定冇事，點知去到見到份report擺咗喺枱面，仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』（陽性）。」

醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒，亦為他們尋找多些關於「天使綜合症」的資料和患者家人分享：「透過其他屋企人傾偈，發覺唔係咁絕望，係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面，我一定要有人喺佢身邊，因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象，我個仔初初都有，踏入２歲仲更加明顯，因為佢哋太多個腦太多腦電波，佢哋控制唔到，咪一路放電，同埋我個仔好似『停電』會突然跌低，不過呢兩個月開始食藥，情況好咗好多。」鄭俊弘還說：「而家有好多reseach同technical try，睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢，我個仔第15條染色體冇咗一忽，而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉，所以我哋10月底會去一去美國聽講座，如果呢個technical try畀到政府認可，就可以推出，當然唔會諗變返好以日常咁常，但係希望佢可以講到嘢，坐得到同自己餵到自己。」


佢個仔又可愛又靚仔, 祝福佢可以得到先進的治療
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qq媽媽咪


珊瑚宮

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2#
發表於 24-9-19 13:15 |只看該作者
祝福
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girlbear


珊瑚宮

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3#
發表於 24-9-19 13:16 |只看該作者
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199707100304


公爵府

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虎到金來勳章 牛年勳章


4#
發表於 24-9-19 13:17 |只看該作者
醫學昌明, 希望改善到呢類病者, 逐漸進步。

Nothing is prefect in this world. We all are perfectly imperfect.
私人傳訊回覆 引用

LedTV


瑪瑙宮

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5#
發表於 24-9-19 13:17 |只看該作者
祝福

佢地個小朋友好得意
希望佢可以好返
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v.sweet


珍珠宮

積分: 40031


6#
發表於 24-9-19 13:18 |只看該作者

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Lihoma


珊瑚宮

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7#
發表於 24-9-19 13:21 |只看該作者
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baby_yee


水晶宮

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8#
發表於 24-9-19 13:22 |只看該作者
祝福佢哋
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mickeywinnie3


翡翠宮

積分: 77465


9#
發表於 24-9-19 13:23 |只看該作者
cacandy 發表於 24-9-19 13:12
何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動 ...

祝福！
自由太多會令世人失去平衡
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nobodyfool


珍珠宮

積分: 37949

2024年龍年勳章 2018復活節勳章 BK Milk勳章


10#
發表於 24-9-19 14:08 |只看該作者

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LekGirl


珍珠宮

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11#
發表於 24-9-19 14:12 |只看該作者
送上祝福
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littlefunpig


翡翠宮

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12#
發表於 24-9-19 14:14 |只看該作者
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藍眼


珍珠宮

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開心吸收勳章


13#
發表於 24-9-19 14:14 |只看該作者

回覆樓主:
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天貓


珍珠宮

積分: 44064


14#
發表於 24-9-19 14:23 |只看該作者
祝福佢地一家找尋到治療嘅方法
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蜜蜂糖


珍珠宮

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2024年龍年勳章


15#
發表於 24-9-19 14:28 |只看該作者

回覆樓主:
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amy730


子爵府

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16#
發表於 24-9-19 14:28 |只看該作者
LedTV 發表於 24-9-19 13:17
祝福

佢地個小朋友好得意

基因病好難好返，只係改善病症，祝福佢可以講嘢和坐到
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Nancy20090615


瑪瑙宮

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17#
發表於 24-9-19 14:31 |只看該作者
祝福
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鼻毛長


男爵府

積分: 5762

2024年龍年勳章


18#
發表於 24-9-19 14:31 |只看該作者
希望小朋友可以好返....
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amalee


珍珠宮

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19#
發表於 24-9-19 14:38 |只看該作者
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karenlohy


珍珠宮

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20#
發表於 24-9-19 14:39 |只看該作者
祝福
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